Témoignage de Benjamin sur une maladie rare : la CMT
Aujourd’hui, nous avons eu la chance d’accueillir le papa d’un élève, atteint d’une maladie rare : la maladie de Charcot-Marie-Tooth, une maladie neurodégénérative qui touche progressivement les muscles et les nerfs périphériques. Malgré les difficultés imposées par la maladie, ce papa fait preuve d’un courage remarquable et d’une énergie communicative.
Il nous a parlé de son combat quotidien, mais aussi de la manière dont il transforme l’épreuve en force. Passionné de défis sportifs, il a déjà parcouru le Danube à vélo, démontrant que la détermination peut repousser bien des limites. Son prochain challenge sera tout aussi impressionnant : un parcours dans les Caraïbes, toujours avec l’objectif de sensibiliser le public aux maladies rares, de collecter des fonds pour la recherche médicale et de porter un message d’espoir.
Son témoignage a profondément touché les élèves et les enseignants. Il nous rappelle que, derrière chaque maladie rare, il y a des histoires humaines, des familles, du courage, et surtout l’importance de la solidarité et de la connaissance pour mieux comprendre et soutenir ceux qui en sont atteints.
